Leben mit einem Lymphödem

von Manuel Simbürger
erschienen in Gesünder Leben/Ausgabe 2020.02

Eine angebliche Sportverletzung entpuppte sich bei Simon Wanzmann als Lymphödem mit chronischem Verlauf. Seit der Diagnose lebt der 41-Järhige mit einem Kompressionsstrumpf. Was ihn aber wirklich ärgert, ist die Unwissenheit vieler Ärzte.

Es war im Frühjahr 2016 – eine Zeit, in der Simon Wanzmann, 41 Jahre, aus Niederösterreich, ein besonders hohes Augenmerk auf seine Gesundheit legte. Wenige Wochen zuvor entschied er sich, mithilfe eines Personal Trainers seine persönliche Fitness auf Vordermann zu bringen, denn „wie Sie sehen, bin ich nicht der Schlankste“, sagt Wanzmann im Interview mit GESÜNDER LEBEN. „Ich wollte einfach fitter werden. Aber im Gesamten ging es mir gut.“ Als er eines Tages – der Tag, an dem sich vieles ändern sollte – wieder mal fleißig und pflichtbewusst am Laufband trainierte, bemerkte er am selben Abend, dass sein rechter Fuß (insbesondere rund um den Knöchel) inklusive des Unterschenkels nicht nur stark gerötet war, sondern auch massiv anschwoll – ein Zustand, der sich in den nächsten Tagen (und Wochen) noch verstärken sollte. Auch starke Schmerzen stellten sich ein. „Meine erste Vermutung: Ich hab es mit dem Laufband übertrieben, schließlich war ich diesbezüglich ungeübt.“ Auch die Ärzte, die er nach zwei Tagen aufsuchte, tippten auf eine massive Faszien-Zerrung, ausgelöst durch Sport.

Kämpfernatur
Im Spital dann die Diagnose: Es handelte sich um ein Erysipel, umgangssprachlich „Rotlauf“ genannt, sprich: eine plötzlich auftretende oberflächliche Entzündung der Haut, einhergehend mit Fieber (auch das traf auf Wanzmann zu). Erster Therapie-Versuch: wochenlange Antibiotikagabe. „Prinzipiell war dies die richtige Behandlung, jedoch war die Entzündung des Fußes bereits so weit fortgeschritten, dass die Lymphbahnen im Unterschenkel durch die überdurchschnittlich starke Schwellung massive Quetschungen erlitten hatten. Aus diesem Grund entstand in den darauffolgenden Monaten ein chronisches Lymphödem, mit dem ich bis heute leben muss.“ Wanzmanns Zustand verschlechterte sich rasch: „Ich hatte Schmerzen und keine Kraft mehr im rechten Bein.“ Die Folge: Drei Monate lang war er auf einen Rollstuhl angewiesen. „Diese Zeit war psychisch sehr belastend für mich“, gibt der Leiter eines erfolgreichen Spengler-Zimmerer-Betriebs zu. „Existenzängste kamen auf, denn ich konnte nicht mehr wie gewohnt meiner Arbeit nachgehen. Noch dazu wusste kein Mediziner – weder die behandelnden Ärzte noch Ärzte aus meinem Familienkreis –, was mit mir los war. Keiner konnte mir helfen, Behandlungen wie Lymphdrainagen und Physiotherapie haben so gut wie nicht angeschlagen.“ Von ernsthaften Depressionen blieb Wanzmann verschont – zum einen wegen der seelischen Unterstützung seiner Familie, Freunde und Kollegen („Das stärkt die Psyche und somit indirekt auch den Körper!“), aber auch, weil Wanzmann von sich sagen kann: „Ich bin eine Kämpfernatur!“ Weil er, ganz der Kämpfer, weiter auf Baustellen mit Gerüsten arbeitete, erlangte er langsam, aber sicher seine Fähigkeit zu gehen wieder. „Die Baustellen waren meine persönliche Physiotherapie.“

Experte der eigenen Krankheit
Vielleicht ist es genau dieser Kämpfernatur zu verdanken, dass sich Wanzmann nicht aufgab – im Gegenteil: Alle noch verbleibenden Kräfte mobilisierend, recherchierte er auf eigene Faust, wurde zum Experten der eigenen Krankheit. Mittlerweile weiß Simon Wanzmann detailreich über Lymphödeme Bescheid; versiert und auch nicht vor diversen Fachtermini zurückschreckend, erklärt er uns im Gespräch medizinische Details. Beeindruckend – und ausschlaggebend dafür, dass er sich eineinhalb Jahre nach der Diagnose für eine spezielle Operation entschied, eine Option übrigens, auf die ihn die behandelnden Ärzte nicht hingewiesen hatten: Bei der Lymphszintigrafie werden betroffene, in ihrer Funktion gestörte Lymphbahnen erfasst. Mittels Mikrochirurgie werden anschließend einzelne Lymphgefäße in die Venen eingeleitet, wodurch die Lymphflüssigkeit des entsprechenden Lymphgefäßes abfließen kann. Der rund fünfstündige Eingriff wird von der Krankenkasse bezahlt. Danach ging es für einige Wochen in die Lymphklinik Wolfsberg in Kärnten, die einzige dieser Art in ganz Österreich. Dort wurde Wanzmann weiter mit speziellen Lymphdrainagen und Physiotherapien versorgt.

Leben mit Druckerhöhung
Heute geht es Wanzmann „gut“, wie er lächelnd sagt. Er ist tapfer, denn auch rund vier Jahre nach der Diagnose ist noch nicht alles so, wie es sein sollte: Der rechte Fuß ist weiterhin (wenn auch bereits in geringerem Ausmaß) angeschwollen, weshalb der zweifache Vater permanent auf einen Kompressionsstrumpf angewiesen ist. „Ich habe mich daran gewöhnt“, erzählt er, gibt aber auch zu, dass es im Sommer – vor allem während anstrengender Bauarbeiten – mit dem Strumpf „sehr mühsam“ sein kann. „Im Winter ist der Fuß im Allgemeinen schlanker.“ Nachts kann er aufgrund der horizontalen Lage des Beines auf den Strumpf verzichten, nach dem morgendlichen Aufwachen muss er aber sofort übergestreift werden. „Tue ich das nicht, schwillt der Fuß innerhalb von fünf bis zehn Minuten an. Da kann ich richtig zusehen dabei.“ Dies sei auf lange Sicht gefährlich, betont er, da dann ein normaler Blutfluss nicht mehr möglich und die Gefahr einer Nekrose gegeben ist. Zusätzlich cremt Wanzmann täglich sein Bein mit hochwertigen, rückfettenden Hautcremes ein („A und O bei Lymphödemen!“), wird einmal wöchentlich mit einer Lymphdrainage therapiert und macht, soweit möglich, Sport, zum Beispiel Schwimmen oder Radfahren. Dieser ist nicht nur notwendig, um die Venenpumpe im Fuß zu aktivieren, sondern auch, um Adipositas zu bekämpfen – eine häufige Nebenwirkung eines Lymphödems. Obwohl man ihm nach der OP versichert habe, bald auf den Kompressionsstrumpf verzichten zu können, „bin ich davon weit entfernt“. Trotzdem, den Eingriff bereut er nicht: „Heute kann ich wieder normale Turnschuhe tragen, was in der Anfangszeit nicht möglich war. Auf meine geliebten Halbschuhe muss ich aber leider nach wie vor verzichten.“ Eine zweite Operation, diesmal an der Hinterseite des Fußes, ist im Laufe dieses Jahres geplant.

Zu späte Diagnose
Simon Wanzmann ist dankbar, „nur“ von einer leichten Form des Lymphödems am Fuß betroffen zu sein. Er erzählt von anderen Betroffenen, zum Beispiel Krebspatienten, die an schweren Lymphödemen an den Armen oder sogar im Gesicht leiden. „In der Klinik habe ich Leute gesehen, die von der Fingerspitze bis zum Gesicht in einen Kompressionsstrumpf gezwängt waren. Da wird man demütig.“ Auch seine Zeit im Rollstuhl habe ihn im Umgang mit Menschen mit Behinderungen sensibilisiert, meint er. Bei aller Dankbarkeit ist aber auch Ärger bei Wanzmann deutlich zu bemerken – nämlich, wenn es um Ärzte geht. „Wäre die Diagnose früher gestellt worden, hätte man mich sofort in die Lymphklinik überwiesen und dort passend behandelt, sprich: die richtige Physiotherapie und die richtige Form von Lymphdrainagen hätten den chronischen Verlauf fast zur Gänze verhindern können.“ Nicht nur, dass über die Kärntner Lymphklinik nahezu keiner seiner behandelnden Ärzte Bescheid wusste, auch die schwierige Suche nach einem Bandagisten, der bei Kompressionsstrümpfen – diese müssen meist individuell angepasst werden – fachkundig ist, lässt Wanzmann nach wie vor verärgert den Kopf schütteln. „Die Unwissenheit über Lymphödeme ist schockierend! Ich würde mir wünschen, dass dieses Thema in der ärztlichen Ausbildung einen größeren Stellenwert bekommt!“

Übergewicht kann Lymphödem auslösen!

Univ.-Prof. Dr. Richard Crevenna, Vorstand der Universitätsklinik für Physikalische Medizin, Rehabilitation und Arbeitsmedizin, im Interview.

Was versteht man unter einem Lymphödem?
Das Lymphödem ist eine chronische, entzündliche Erkrankung des Zwischengewebes als Folge einer anlagebedingten oder erworbenen Schädigung des Lymphdrainagesystems, also Lymphabtransportes. Es kommt zu einer krankhaften Flüssigkeitsansammlung im Zwischengewebe, die unbehandelt zu Schwellungen und mittel- bis langfristig zu Veränderungen der Gewebsstrukturen (Haut, Unterhaut etc.) führt. Dadurch kommt es zur Flüssigkeitsansammlung z. B. im Zwischengewebe im Bereich der Extremitäten, im Kopf- und Halsbereich, Körperstamm etc.

Welche Ursachen können dahinterstecken?
Genetische Ursachen wie eine angeborene Nichtanlage oder Fehlanlage von Lymphgefäßen und Lymphknoten können zu Lymphödemen führen. Erworbene Ursachen sind unter anderem: Krebserkrankungen, Operationen, Lymphknotenentfernungen, chronisch- venöse Insuffizienz, Infektionen, Unfälle sowie Übergewicht.

Wie wird behandelt?
Die Standardtherapie ist die sogenannte komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE). Sie besteht aus den folgenden, aufeinander abgestimmten Komponenten: Hautpflege (evtl. Hautsanierung), manueller Lymphdrainage, Kompressionstherapie mit speziellen mehrlagigen, komprimierenden Wechselverbänden und/oder lymphologischer Kompressionsstrumpfversorgung, entstauungsfördernder Sport-/Bewegungstherapie sowie der Aufklärung und Schulung zur individuellen Selbsttherapie. Die Therapieziele bestehen darin, die Erkrankung in einen ödemfreien Zustand oder in ein niedrigeres Lymphödem-Stadium zurückzuführen und dadurch eine nachhaltige Befundstabilität und eine Verbesserung der Lebensqualität zu ermöglichen sowie Komplikationen vorzubeugen.

Leben mit dem Lymphödem in Zeiten von Corona

Edeltraud Koppy von der Landesstelle Burgenland hat uns verraten, was sie als Lymphpatientin alles in diesen schweren Zeiten macht, um ihr Lymphödem selbst zu behandeln und den Mut nicht zu verlieren.

Auf Bienenprodukte kann ich in schwierigen Zeiten immer zählen, Honig und Propolis stärken mein Immunsystem. Ich liebe Kräutertees wie Heublumentee – diese werden, wenn gesüßt, dann nur mit Honig! Und ich stärke mein Immunsystem auch nach Kneipp mit Bürstenmassagen, Wechselgüsse (kalt/warm) usw.

Meine Küchenkräuter auf der Fensterbank wie Thymian, Majoran, Schnittlauch, Rosmarin oder Petersilie geben meinen Gerichten immer herrliches Aroma. Kräuter sind eine tolle Alternative zu Salz und es schmeckt wunderbar!

Da ich aufgrund der Corona-Verordnungen viel zuhause bin, wische ich die Böden nebelfeucht und achte auf ausreichend Luftfeuchtigkeit in der Wohnung. Ich habe auch einen Ultraschallzerstäuber, in diesen gebe ich ätherisches Lavendelöl, das hat eine beruhigende wohltuende Wirkung.

Was die Manuelle Lymphdrainage betrifft, habe ich ein Trampolin – wippen, zweimal am Tag eine halbe Stunde, dann Beine hochlagern und eine Selbstmassage, wie ich auf der Reha gelernt habe, ist sehr wirkungsvoll!
Und ich mache auch Atemübungen!

Was mir aber noch wichtiger erscheint in diesen Tagen ist, dass ich mich „aktiv“ nicht runterziehen lasse von der allgemeinen Stimmung!

Ich habe, wie jeder Mensch auf dieser Erde Anrecht auf glücklich sein!

Ich lausche dem Gesang der Vögel und bin dankbar dafür! Jetzt, wo der Flugverkehr sehr eingeschränkt ist, bekomme ich eine Idee, wie sehr sich die Vielfalt der Vogelgesänge verändert hat! Es ist ziemlich still geworden.

Ich singe, ich tanze, ich musiziere, ich vertiefe mich in gute Bücher, ich gebe Samen in die Blumenkisterl, damit ich die Pflanzen, wenn’s soweit ist, in die Erde setzen kann.

Die Zeit hat auch was Gutes. Alles Liebe!
Edeltraut

Kampf um den Lymphstrumpf

Die ganze Sendung “Aufgzeigt” vom 19.02.2019 auf Radio Kärnten zum Nachhören!

Veronika Asprian aus Reichenfels ist Lymphpatientin. Betroffen sind beide Beine, die sie jede Nacht bandagieren muss. Seit kurzem gibt es als Alternative einen Kompressionsstrumpf, den die Krankenkasse aber nicht bezahlt.

Das Leben anpacken mit Lymphödem

Foto: www.timoraab.de

Interview mit Christine Raab

Die Make-up-Artistin Christine Raab erhielt 2014 die Diagnose Brustkrebs. Bei einer Operation wurden auch befallene Lymphknoten entfernt. Nach der anschließenden Chemotherapie entwickelte sich ein Lymphödem. Seitdem trägt die 35-Jährige einen Kompressionsarmstrumpf. Auf ihrer Homepage und einem YouTube-Kanal berichtet sie von ihrer Krebserkrankung und dem Leben mit Lymphödem. Damit macht sie anderen Frauen Mut und wurde auch Teil der „Körperstolz“-Kampagne des Bundesverband Medizintechnologie e.V. (BVMed).

Sehr geehrte Frau Raab, wann wurde Ihr Lymphödem diagnostiziert?

„Irgendwann nach der Chemotherapie bemerkte ich beim Autofahren, dass mein rechter Arm total dick war. In der Chemotherapie-Praxis hatte ich bereits Patientinnen getroffen, die mir von ihrem Lymphödem erzählten. Ich bin natürlich gleich zu meinem Onkologen gefahren. Dieser diagnostizierte dann ein Lymphödem und verschrieb mir Lymphdrainagen.“

Wie haben Sie sich über das Lymphödem informiert?

„Meine erste Anlaufstelle war mein Physiotherapeut, der mir die Grundlagen der Erkrankung erklärte. Natürlich habe ich auch im Internet recherchiert und bin einem Brustkrebsforum sowie Facebook-Gruppen beigetreten.“

Wie lief Ihr erster Besuch im Sanitätshaus ab?

„Beim ersten Termin bestellte ich einen hautfarbenen Strumpf und einen in Magenta, die knallige Farbe fand ich cool. Mit dem Strumpf bin ich auch Teil der BVMed-Kampagne ,Körperstolz‘ geworden. Zweimal jährlich erhalte ich einen Kompressionsstrumpf samt Wechselversorgung. Ist der eine Strumpf in der Wäsche, kommt der andere zum Einsatz.“

Wie integrieren Sie den Strumpf in Ihren Alltag?

„So wie ich mir morgens die Zähne putze, ziehe ich auch jeden Morgen den Strumpf an. Mit ihm kann ich fast alles machen, vermeide aber, zu schwer zu heben. Mit dem Strumpf und zwei Lymphdrainagen pro Woche habe ich das Ödem gut im Griff. Nach meiner Chemotherapie 2015 sollte ich vorerst auf die Sauna verzichten. Zwei Jahre später habe ich es dann wieder ausprobiert. Der Arm war danach etwas dicker, ist aber wieder gut abgeschwollen. Das muss natürlich jeder selbst abwägen. Für mich tragen solche Wellness-Oasen im Alltag sehr zum Wohlbefinden bei.“

Gibt es etwas, das Sie sich noch für Ihren Armstrumpf wünschen?

„Wenn ich den Arm dauerhaft anwinkle, entsteht ein starker Druck in der Armbeuge. Ich mache seit zwei Jahren eine Ausbildung zur Yoga-Lehrerin und bei einigen Übungen ziehe ich den Strumpf aus, da es sonst in der Armbeuge kneift. Danach ziehe ich ihn aber gleich wieder an, denn insgesamt lindert die Kompression Schmerzen und mindert Schwellungen.“

Verfolgen Sie seit der Diagnose „Lymphödem“ eine spezielles Ernährungs- und Sportprogramm?

„Ich gehe oft Schwimmen und mache viel Yoga. Ich versuche einfach, mich gesund zu ernähren und Dinge in meinen Alltag zu integrieren, die mir gut tun.“

Welche Reaktionen bekommen Sie, seit Sie Ihre Erkrankung öffentlich gemacht haben?

„Ich bekomme viel Feedback, sowohl zum Thema Brustkrebs als auch zum Lymphödem – einmal schrieb mir sogar eine Deutsche aus Südafrika, die meinen YouTube-Kanal entdeckt hatte. Ich antworte jedem, auch wenn das manchmal etwas dauert. Die Leute wenden sich mit einem sehr persönlichen Anliegen an mich und wenn ich ihnen weiterhelfen kann, mache ich das gerne.“

Als Make-up-Artistin spielt Schönheit eine wichtige Rolle in Ihrem Beruf. Was raten Sie Menschen, die glauben, dass sie heutigen Schönheitsidealen nicht entsprechen?

„Jeder strebt nach gewissen Schönheitsidealen, das geht mir genauso. Abseits dessen müssen wir uns so lieben, wie wir sind. Es geht oft weniger um die Optik, sondern eher um das Gefühl, das wir uns von einem bestimmten Aussehen erhoffen. Zum Beispiel: ‚Wenn ich zehn Kilo abnehme, werde ich glücklich sein und Anerkennung erfahren.‘ Nach dem gleichen Prinzip kaufen wir Schuhe, einen Fernseher oder ein teures Auto. Das verschafft ein kurzes Hochgefühl, aber mein Leben und die Menschen, mit denen ich mich umgebe, bleiben gleich.“

Frau ohne Haare beim Schminken
© www.timoraab.de Christine Raab will als Teil der „Körperstolz“-Kampagne des BVMed mit ihrer positiven Einstellung anderen Betroffenen Mut machen.

Was raten Sie stattdessen?

„Wir müssen mit uns ins Reine kommen. Make-up und Kleidung, die unsere natürliche Persönlichkeit unterstreichen, können dabei helfen. Dann fühle ich mich ein bisschen schöner, ohne mich zu verbiegen. Während der Chemotherapie hatte ich keine Haare mehr und vermied den Blick in den Spiegel. Irgendwann habe ich mich geschminkt, Lippenstift und Wimperntusche aufgetragen. Ich hatte zwar immer noch eine Glatze, aber ich fühlte mich wieder mehr wie die gesunde Christine vor der Krankheit, war selbstbewusster und strahlte das auch aus.“

Sollten Fachhändler Ihrer Meinung nach den Krebs gegenüber Kunden offen ansprechen?

„Ich ging sehr offen mit meiner Erkrankung um und hatte das Gefühl, dass es dadurch für die Menschen in meinem Umfeld ebenfalls leichter war. Ich kenne aber Leute, bei denen niemand weiß, dass sie Krebs haben. Verkäufer benötigen eine gute Menschenkenntnis, um einzuschätzen, ob Kunden offen darüber reden wollen.“

Sind Sie in einer Selbsthilfegruppe aktiv?

„Nein, aber ich bin in verschiedenen Facebook-Gruppen und gehe jede Woche zum Nordic Walking mit anderen Krebspatienten. Da tauschen wir uns über alltägliche Herausforderungen aus. Zum Beispiel stecke ich oft in einem Zwiespalt. Einerseits will ich Geld sparen und irgendwann ein Haus kaufen, in dem ich dann alt werde. Andererseits will ich mir vieles gönnen, auf Konzerte gehen und in den Urlaub fahren – denn das Leben kann ganz schnell vorbei sein. Das besprechen wir auch in der Gruppe. Es hilft mir zu wissen, dass andere ähnlich denken. Der Zwiespalt bleibt zwar bestehen, aber es beruhigt mich, nicht allein damit zu sein.“

Wie geht es Ihnen heute, drei Jahre nach der Diagnose Brustkrebs?

„Ich bin gesund, auch wenn ich weiterhin eine Antihormontherapie mache und regelmäßig zu Untersuchungen gehe. Viele Menschen haben Angst vor den Ergebnissen der Kontrollen. Ich sehe das entspannt. Wir können jederzeit erkranken oder einen Unfall haben – aber ich kann mir nicht den ganzen Tag Sorgen machen. Ich versuche einfach, mein Leben zu genießen.“

Frau Raab, vielen Dank für das Gespräch.

Das Interview wurde von medi zur verfügung gestellt. Das Unternehmen medi ist mit Produkten und Versorgungskonzepten einer der führenden Hersteller medizinischer Hilfsmittel. Weltweit leisten rund 2.400 Mitarbeiter einen maßgeblichen Beitrag, dass Menschen sich besser fühlen. Die Leistungspalette umfasst medizinische Kompressionsstrümpfe, adaptive Kompressionsversorgungen, Bandagen, Orthesen, Thromboseprophylaxestrümpfe, Kompressionsbekleidung und Schuh-Einlagen. Darüber hinaus fließen mehr als 65 Jahre Erfahrung im Bereich der Kompressionstechnologie in die Entwicklung von Sport- und Fashion-Produkten der Marken CEP und ITEM m6. Das Unternehmen liefert mit einem weltweiten Netzwerk aus Distributeuren und eigenen Niederlassungen in über 90 Länder der Welt. www.medi.de www.facebook.medi.de

Weitere Infos gibt es online: www.bvmed.de/einzigartig.